私が突然障害児の親になってしまった話。

ムスメがもうすぐで1歳になります🎉

怒涛の緊急帝王切開から始まり、退院後1ヶ月にして再入院、突然始まった医ケア重心児との暮らし…。

妊娠中はまさかこんな産後の日々が待っているとは思わず、戸惑っているうちに1年経ちました。

正直、ムスメについては1年経った今でも複雑な思いがあります。

今回はせっかくの節目なので、記録としてまとめておきます。
どなたかの参考になれば。

自然妊娠での高齢出産

ムスメを妊娠したのは私が38歳のとき。
自然妊娠でした。

いわゆる高齢妊娠・高齢出産ですが、初産ではないのでそこまで深刻に考えてはいませんでした。
とはいえやはり年齢もあるので、流産の可能性は高いと考え、アルコールを控える程度で葉酸などを飲みつつ、初期は普通に過ごしていました。

ところが経過は順調で一安心。
そこからは上のムスコ同様つわりを乗り越えたりしながら、恐らく最後になるであろうマタニティ・ライフを満喫して過ごしました。

羊水検査の案内

15週に入り、年齢的な面で羊水検査の案内がありました。

もともとの希望としてNIPTは受けたかったのですが、当時住んでいたのはなかなかの田舎。
NIPTを受けられるような施設はありませんでした。

そして羊水検査も通院していた病院では受けられず、市外の総合病院に行く必要があると説明を受けました。
またわずかながら流産のリスクがあること、検査をしてすぐに中絶の決断をしなければいけないことなどを聞き。

悩んだ末に、羊水検査は受けないことにしました。

28週で転院

28週、夫の転勤があったので引っ越しをしました。

そして産院も転院。
転院先は個人院ですが、地元では有名な産院でした。
なぜここを選んだのかというと、引越し先のマンションから一番近かったのと笑、うちの母も私を出産した病院だったからです。
最後の出産を自分にとって思い入れのあるものにしたい気持ちがありました。

その時はあまりにも経過が順調すぎて、NICUのある総合病院を選ぶという発想は全くありませんでした。

転院先でトラブル続出

突然の逆子発覚

穏やかだったはずの妊娠生活はここから一変します。

転院先の先生からまず言われたのは「前の病院で何か言われなかった?」ということ。

紹介状は当然用意してもらっていたので、不思議に思ったことを覚えています。
もしかすると先生の中で気になる点があったのかもしれません。

この時に指摘されたのは赤ちゃんが逆子だということでした。

前の病院では指摘されていなかったので驚きました。
結局この逆子は出産まで続きます。

胎動カウントができない

上のムスコとの大きな違いとして、胎動カウントができなかったこともありました。

逆子なので胸の下辺りを頭がグーッと押し付けられる感覚はあるものの、手足が動く、蹴られるという感覚ははっきりと分からず。

1分間に何回という風に数えられなかったので、いつも病院には胎動カウントの欄は白紙で提出していました。
看護師さんからは「大事なので測ってくださいね〜」とよく怒られていました笑

今思えば、逆子+後に発覚する羊水過多+四肢短縮+痙攣発作のフルコンボで胎動カウントが取れなくても仕方なかったのかなと思います。

突然の羊水過多

妊娠後期に入り、逆子に加えて羊水過多の症状も出てきました。

確かにお腹が急に大きくなった感覚はあったものの、自分が鈍感すぎて羊水過多だとは思わず…💧

私の妊娠糖尿病を疑われて総合病院で詳しく見てもらったのですが、異常なし。
お腹の中のムスメも異常が見つからず。
そういうこともあるのかなと私は気楽に考えていました。

羊水量も多めではありつつも、微妙に正常の範囲内だったので、羊水過多"気味"ということで経過観察をすることになりました。

そして検査の際に、総合病院での転院の紹介が。
先生の見立てでは「生まれてみないと分からない。今の所転院を勧める気持ちは半々くらいです」とのこと…。
あまりにもモヤモヤする結果に当時の自分としても事の重大さを理解できなかったので、決断ができず。

結局元々の病院で産むことにしまし
た。

ムスメを産んだ今思うこと

その検査から2週間もしないうちに、前期破水からの出産〜ムスメだけNICUに転送、入院に至ります。

出産に関しては過去のエントリをどうぞ。

(精神的なショックで微妙な形で終わってます。すみません🙇)

これは出産後に分かったのですが、羊水過多の原因はお腹の中での痙攣発作だったのではないかということでした。

結局ムスメの病気に関しては現在も難治性てんかん、大田原症候群としか分からず、遺伝子検査中です。

今回の出産に関しては、後悔がとても多く。
そして出産がトラウマになりました😭

もし出生前診断を受けていて陽性であったら、ムスメは今存在しなかったかもしれません。
ただ、染色体異常もない以上、引っかかっていたかどうかは疑問です。
現にムスメは異常を疑われつつも、医療関係者の方々ですらはっきりと分からなかったのですから。

それでもお腹にムスメが来てくれて、ムスコとの尊い時間を過ごせたのは嬉しかったです。
本人もなんだかんだでたくましく生きているので、まあそういうことなのかな(どういうこと)と思いながら過ごしています。

こんな暮らしも悪くないよと言いたいところなのですが、綺麗事では済ませられない心理状態になることもあり。
でもどうにか周りの人たちに助けられています。

ムスメとの医ケア児暮らしに関してはまた追々書いていけたらと思います😃
長々とありがとうございました。

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