光陰矢の如し…
みなさま、秋を楽しんでいますか？
食欲の秋、芸術の秋、行楽の秋。
秋といえば思いつくことは盛り沢山ですが、我々医ケア児母にとって秋は…手術の季節です！！（？）
うちのたのこも先日手術を終えました。
そう…寝たきりっ子あるあるの「胃ろう造設」です。
胃ろう造設は突然に
実はたのこ、夏に風邪をこじらせてしまい、誤嚥性肺炎で緊急入院していました。
その時にあれこれ胃の検査をしまして…。
結果としては特に異常はなかったものの、小児外科との先生の話の中で「主治医の先生と胃ろうの話をしていてですね…」というフレーズが。
その時初めて、えっ胃ろう作るの！？😧と思ったものの、流れ的に聞き返せず。
うちの場合、そのままぬるーっと胃ろう造設手術へと進みました。
というのは、私としてもいつかはたのこも胃ろう造設するんだろうなあ…と思っていたことと、誤嚥性肺炎で本当に怖い思いをしたこと、経管栄養がたのこのストレスになっているんじゃないかと思っていたこと、胃ろうだと今以上に栄養が取れること、などなど。
たのこの体にメスを入れるのは抵抗が全くないわけではなかったのですが、それ以上に前向きな期待が諸々ありまして、まあいっか😊という感じで話を進めました。
胃ろう造設の手術の内容と入院期間
そんな感じで夏くらいから徐々に胃ろう造設の話を進めていき。
いよいよ手術の打ち合わせです。
きょうだい児であるえのきのケアや私のメンタル笑も配慮していただき、10月終わりに手術をすることに。（絶対に病院でクリスマス&年越しはしたくなかった😱）
胃ろうの手術の方法としては開腹手術と、腹腔鏡手術があるらしく。
胃ろう造設の話が持ち上がった当初は開腹手術の説明を受けましたが、結局腹腔鏡手術で行うことになりました。
入院予定期間は約10日間。
今までの入院の中では短い方です。
今回は初めての予定入院だったので、落ち着いて付き添い入院グッズを準備することができました。
ちなみにモチベ上げるためにめちゃくちゃ私の食料を持ち込みました笑。
グルメ缶詰とか！
いざ手術&入院へ！
たのこの手術前で気をつけたこと。
それはとにかく体調管理！です。
入院一週間前には児発もおでかけもお休みして、絶対に体調を崩さないように気をつけました。
そして入院が始まり、とうとう手術日。
胃ろう造設は手術の中でも簡単な方とはいえ、1歳にして初めての手術はやっぱり落ち着かないものがありました。
約3時間の手術も無事に終わり、帰ってきたたのこを見たら何とも言えない気持ちになりました…😢
ちなみに。
手術後にICU管理になるお子さんもいらっしゃるということでしたが、たのこの場合はそのまま小児病棟での管理となりました。
初日はさすがに傷口が本当に痛そうで、親としても辛かったです。
その後幸い順調な経過を得て、予定より2日オーバーの12日後に無事退院することができました👏
↑現在はボタン式なのでかなりスッキリ。
うちのたのこの場合、割とスピーディーに経管栄養→【入院・手術】チューブ式胃ろう→【退院後外来】ボタン式胃ろうに移行しましたが、お友達では1ヶ月入院したという話も聞いたので、本当に病院やその子の病状によって入院期間や手術方法も変わってくるのかなと思います。
胃ろうのメリット
肌がきれいになった！
常にテープでの肌荒れに悩まされていたたのこ。
胃ろうにしてからつるつるの美肌になりました！
薬が詰まらなくなった！
たのこはけいれん発作があるので、エクセグランとかいうめちゃくちゃ詰まりやすいお薬を服用しています。
これがかなり曲者で、慣れないときは週1のペースでチューブを詰まらせていました…。
詰まったら当然チューブ交換で、チューブももったいない上たのこも辛そうだしで、それが本当にストレスでした。
胃ろうチューブだと経管栄養より太いチューブなので詰まることもなく、快適な注入生活ができるようになりました！
嘔吐が減った！？
これは微妙なところなのですが、経管栄養のときに比べてなぜな嘔吐の頻度が減りました。
訪看さん曰く、やはり本人的にも喉に何かあるのが不快で嘔吐してたのもあったのでは？と。
原因不明ですが嘔吐が減って良かった！
大人と同じご飯が食べられる…かも？（予定）
これはまだあくまでも予定なのですが、訪看さんからは注入食（胃ろう食）を進められています。
まだ傷が若いことと、あとはぶっちゃけちょっとめんどいのでまだ開始できずにはいますが、クリスマスにはケーキを食べられるといいなと思ってます。
まずは10倍がゆから…ね…
胃ろうのデメリット
とにかく手術
今のところたのこが胃ろうにしてのデメリットは見当たらないのですが、あえて言うならやっぱり手術ですね。
胃ろうの手術は侵襲性が低いと言われていますが、子供の体に傷をつけてしまうことになるので、悩まれる親御さんもたくさんいらっしゃると思います。
うちのような重心児の場合、特に本人の意志が分からないので、難しいところです。
本格的に前開きの服が必要になるかも？
経管栄養だと鼻からのチューブですが、胃ろうだとお腹からのチューブの接続になります。
なので、前開きの服があれば食事の時に便利になるのかも。
「かも」というのは、うちの場合もともと前開きの服しか持っていなかったので問題ありませんでしたが、人によってはもしかしたらどうにか工夫してるのかも？
胃ろう周辺の皮膚トラブルの可能性あり
これはまだたのこには発生していないトラブルなのですが、肉芽などの皮膚トラブルが起こりやすいということはよく聞きます。
胃ろう周辺の丁寧なケア＆観察が必要かもしれません。
結論:胃ろうにしてよかった
結論としては、たのこの場合はデメリットよりもメリットの方を多く感じているので、胃ろうにして良かったです。
胃ろう後も体調が絶好調！と言いたかったのですが、胃ろう手術から1ヶ月後の現在、またまた風邪をひいております…。（えのきの風邪が感染った）
なかなか一筋縄は行かない医ケア児ライフでございます。
明日はどっちだ！
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