助けて！レスパイト先が見つからない！
たのこが1歳になった時点でレスパイトをすること。
それはたのこが生まれたときからの私の目標でした。
もちろん自分の休息の為ではあるものの、それ以上に考えていたのは、きょうだい児であるえのきのためでもありました。
そしてたのこは無事1歳になり、いよいよ担当医からもレスパイトの話が。
当然こちらとしても二つ返事で返しました。
これでようやくレスパイトができる😌と思いきや…
その後あまりにも進展が無かったので、ソーシャルワーカーさんや保健師さんにも相談して色々な病院に積極的に動いたものの、現実は厳しく😢
希望の病院の診察まではできたのですが、どこも新規の受け入れは❌。
肝心のレスパイトまで進められた病院はありませんでした。
あっという間に時は過ぎ、1年数ヶ月経過。
たのこのケア中に、これはちょっと私のメンタルが危ないなと思う出来事がありました。
その日の夜中に「取り返しが付かなくなる前にどうしてもレスパイトを受けなければいけない！とにかくかかりつけ病院に相談しよう」と改めて思ったのです。
かかりつけ病院にヘルプ
レスパイトを公に受け入れている訳では無いかかりつけの病院に相談されても困るだろうなと思ったのですが、それよりも自分とたのことの関係への不安の方が強く、早速翌日に相談することに。
電話で、レスパイトを希望しているがなかなか他の病院で受入がないので仕方なくそちらに相談していること、そして翌月に遠出する予定もあったので、その期間に預かってもらうことを話しました。
ダメだろうなと思いながら折り返しの電話を待っていると、見慣れない電話からの着信が…。
レスパイト希望先の病院からでした。
どうやらかかりつけの病院の先生がレスパイト先に掛け合ってくれたようです。
鶴の一声とはよく言ったもので、そこからトントン拍子に話が進み、無事にレスパイト受け入れに繋がりました。
レスパイトの流れ〜たのこの場合
今回の病院の場合、診察→母子入院→お試し一泊二日レスパイト→本番のレスパイトの流れでした。
付き添い入院は数え切れないほど体験している私達親子ですが、レスパイト先の病院でお泊りするのは初めて。
ドキドキしながらの母子入院です。
【母子入院】いつもの付き添い入院との違い
いつもの付き添い入院と違うのは、趣旨がたのこの普段のケアを看護師さんに説明したり、実際に様子を見せること。
当然ながら逐一看護師さんが見に来る機会が多く、これがなかなか気を抜けない💦
一泊二日の短期間のお泊りでしたが、めちゃくちゃ疲れました😇
なおたのこは爆睡。
ちなみに、入院先の病院は長期入院で付き添いしてるママ達のお弁当を取りまとめるシステムがあったり、小児用とはいえ付き添い用のベッドがあったりといつもの病院とは若干の違いがありました。羨ましい！
そしてお試しレスパイト
いよいよ、たのこ一人でのお泊まりです。
一晩たのこを預けるのは生まれてから初めてですが、前回の母子入院でスタッフの方々とのコミュニケーションもできていましたし、たのこ自身も落ち着いていた様子だったので、さほど心配せず送り出すことができました。
一泊二日のお試しレスパイトはちょっと寂しかったものの、思った以上にリフレッシュすることができました。
そして翌日、たのこのお迎え&無事帰宅。
たのこは看護師さんに遊んでもらったり、大きなお風呂に入れてもらって楽しく過ごしたようです☺️
一晩家族と離れて、顔つきも若干キリッとお姉さんになったような…！？
体験して感じたレスパイトの良さ
ケアから解放される
まず、たのこのケアに割く時間が無くなること。
当然ながらたのこのケアは病院がしてくれるので、レスパイト期間はフリーに過ごせます。
たのこの場合は注入の時間が曲者で、時間になれば注入しないと！と気持ちが落ち着かなかったり注入後のケアが必要だったりと、なんだかんだで時間を取られたり。
そういうのがクリアされるのは有難いなと思いました。
来客（訪問ケア）がない
今回一番うれしかったのは…
来客がないこと！笑
いつもは訪問リハビリや訪看さんが来るのですが、レスパイト期間中はお休み。
それが自分の想像していた以上に気持ちが楽で…！！🥹
もちろんこちら側から希望して契約していますし、訪問してくださってるのはとても有難いのです。
でもその有り難さと同時に気疲れも知らないうちにしてるんだなと改めて気づきがありました。
本人も休息できる
レスパイトは、もちろん介護者である私にとって大きな休息になりました。
そして思ったのが、たのこ本人にとっても休息になったのではないかなと。
上に書いた通り、レスパイト期間中は訪問ケアがなく、病院でのケアを受けることに。
訪問ケアは介護者にとってはとても良い仕組みなのですが、時間の拘束があるため、たのこの都合は考慮されず、寝ていてもケアをしてもらうことになりがちです。
寝ているところを起こされて発作に繋がったりも…。
病院でのケアだと多少はたのこの都合を優先してもらえる（寝ていたら時間をずらしてもらえるなど）のが本人にとってもいいんじゃないかなと今回思いました。
ケアが行き届く
病院によるかもしれませんが、今回のレスパイト先だと自宅より行き届いたケアをしてもらうことができました。
体位変換などフィジカル的なケアはもちろん、保育士さんなどの色々なスタッフさんが関わってくださることで、メンタル的にもケアをしていただき、大きな刺激を受けたのではないかと思います。
レスパイトについての今回の雑感
具体的な理由がなければレスパイトは通りにくい（我が県の場合）
1年かけて希望して叶ったレスパイトですが、なぜうちはここまで後回しにされていたかというと、「緊急の予定はないけど段階を追って利用できたらいいな☺️」とゆるふわに考えていたらどんどん病院先に利用者達の予約が入ってしまって、病院としてもなかなか予定が立てづらかったのかなと思います。
今回「◯月◯日に予定があるので預かって欲しい」と具体的に、強く希望したことが良かったのではないかと。
でも正直、レスパイトって理由の有無関係なく受け入れられるべきだとは思うのですが…
レスパイトは親子の関係にとっても良い
重度知的障害を持つ医療的ケア児との暮らしは、簡単だとはなかなか言い難い部分があります。
ケアに対して前向きになれないときもありますし、きょうだい児も犠牲にしたくない。
介護者である私の勝手な言い分かもしれませんが、時々はこうやってレスパイトを挟むことで、たのこと改めて向き合うことができますし、また家庭全体の息抜きになると実感しました。
医療的ケア児を持つ家庭にとってレスパイトは死活問題なのに、ここまで需要と供給が追いついてないのは悲しく思います。
医療的ケア児支援センターの全国設立など、医療的ケア児への対応がここ数年目立ちますが、レスパイトについてもぜひ早急に対応してほしいなと願うばかりです。
来月は数日間の本番レスパイトが待っています。
私もたのこも体調を整えて臨みます💪
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